Strona Główna


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum
 Ogłoszenie 

Serdecznie zapraszamy do odwiedzenia naszej strony ataksja.org.pl
Strona Forum korzysta z plików cookies w celu realizacji usług zgodnie z Polityką Prywatności
Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do cookies w Twojej przeglądarce lub konfiguracji usługi.

Poprzedni temat «» Następny temat
Mój sposób na chorobę
Autor Wiadomość
Agart

Dołączył: 02 Lip 2015
Posty: 3
Wysłany: 2015-07-02, 13:01   Mój sposób na chorobę

Hey
Może to komuś pomoże ;)
Ataxia jest w mojej rodzinie od zawsze ...
Mam teraz 30 lat. Objawy odczuwam od 2 lat mniej więcej.
Ostatnio czułem się coraz gorzej
- ciągle się krztusiłem
- chodziłem jak pijany
- mówiłem też jak bym wypił parę piwek
- Lęk przed zejściem po schodach
- Ogólny brak siły
- Skurcze w łydkach

Z racji tego że nie ma lekarstwa na geny postanowiłem sam zadbać o swoje zdrowie.
To co teraz opiszę stosuje od 2 miesięcy :
3 x w tyg. treningi koordynacyjne
2 x w tyg. treningi siłowe ze specjalnym naciskiem na nogi i brzuch
Dieta wysoko białkowa, w sumie wyeliminowałem węglowodany i jeden posiłek zastępuję owocami.
Do tego spożywam witaminy
B1 - 80mg dziennie
B12 - 5mg dziennie
E - największą dzienną dawkę
Kwas foliowy - 800mcg dziennie
Centrum - tabletka dziennie
( wszystko to można kupić na allegro )

Po stosowaniu tych zabiegów jest naprawdę lepiej ;)
- Nie zakrztusiłem się od 1,5 miesiąca
- Po schodach nie skaczę, ale umiem zejść nie trzymając się barierki
- Mam dużo więcej siły ogólnie ciało robi się wysportowane i chyba mięśnie nadrabiają braki
- Skurcze się skończyły

Ok pozdrawiam i może komuś to się przyda.
 
 
Adam L. 

Dołączył: 27 Wrz 2011
Posty: 519
Skąd: Zgierz
Wysłany: 2015-07-02, 13:04   

:witos:
 
 
katarzynab_81 


Dołączyła: 25 Lip 2011
Posty: 1403
Skąd: sZCZECIN
Wysłany: 2015-07-02, 15:07   

super

foto.jpg
Plik ściągnięto 34 raz(y) 136,19 KB

_________________
KAŚKA
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4013
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2015-07-02, 20:45   

:super: Tylko nieustanne dbanie o siebie przynosi efekty.
Jeszcze Ci trochę dodam - w naszej chorobie ataksyna bez przerwy niszczy nasz układ nerwowy i dlatego trzeba ciągle cos robić, by to przeciwważyć. Ja jeszcze, za radą mojego rehabilitanta, chodzę w adidasach. Kupiłam sobie w internecie, szukałam najbardziej wyjsciowych :smiech:
W domu chodzę w skarpetach takich podgumowanych, ciepłych. Nazywa się to ABS :) też kupiłam kilka par w internecie, żeby pasowały do spodni.
Każdy krok może być wtedy rehabilitacją. Ja jestem z natury leniwa i dlatego nauczyam się wykorzystywać każdą okazję do rehabilitacji. W domu sama nie ćwiczę, chyba że na bieżni. I też to przynosi fajne efekty :drzewo-tanczy:
Jeszcze Ci radzę, żebys dokupił sobie takie cos http://www.twenga.pl/step-do-cwiczen.html
można to postawić na drodze, np od komputera do kuchni i wtedy Cwiczysz koordynację nie 3 x w tygodniu, a kilka razy dziennie.
To wazne dla naszego układu nerwowego, żeby mu bez przerwy dostarczać prawidłowe bodźce.
Pozdrawiam i życzę wytrwałosci.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
agusia_83 

Dołączyła: 21 Lut 2017
Posty: 5
Skąd: Lublin
Wysłany: 2017-02-21, 15:51   Dieta i witaminki

Witam mam pytanie do Agart, czy te dawki witamin to nie są trochę przesadzone? Bo jak porównałam dzienne zapotrzebowanie a twoje dawki to są "końskie". Rozumiem że w przypadku naszej choroby trzeba modyfikować pewne rzeczy jednak 1000% dawki dziennej?
Kto ci to doradził?
 
 
anna 


Dołączyła: 24 Maj 2008
Posty: 1552
Skąd: kalisz
Wysłany: 2017-02-22, 08:01   

:witos: super mnie też erehabuilitacja p[omaga WWRÓCIŁAM ZE SZPITALQA BYŁO SUP[ER :drzewo-tanczy:
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4013
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2017-02-22, 11:18   

Bierzesz jakieś tabletki, czy tylko się rehabilitujesz Aniu?
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Beata Murawska 


Dołączyła: 09 Wrz 2016
Posty: 274
Skąd: Głogów
Wysłany: 2017-02-23, 14:45   Re: Dieta i witaminki

agusia_83 napisał/a:
Witam mam pytanie do Agart, czy te dawki witamin to nie są trochę przesadzone? Bo jak porównałam dzienne zapotrzebowanie a twoje dawki to są "końskie". Rozumiem że w przypadku naszej choroby trzeba modyfikować pewne rzeczy jednak 1000% dawki dziennej?
Kto ci to doradził?
:kwiatek1: Nie wiem czy Ci odpisz gdyż ostatni raz logował się 2015 roku / co do dawek to rzeczywiście końskie dawki / ciekawe kto mu to przepisał ? pozdrawiam :kwiatek1:

ps.
Co do diety to myślę że każdy dobiera sobie jedzenie jakie lubi i dobrze się po nim czuje .Ja nie jadam cukru bo nie lubię ale za to uwielbiam mięso w każdej postaci - ziemniaki mają drugie miejsce pa :kwiatek1:
_________________
Bea
Nie w tym rzecz ile przed nami upadków,ale ile razy będziemy mieli siłę wstać wstaniemy ...
 
 
anna 


Dołączyła: 24 Maj 2008
Posty: 1552
Skąd: kalisz
Wysłany: 2017-02-23, 18:01   

tylko rehabityacja
 
 
 
Marcin Ł 
Administrator

Dołączył: 02 Paź 2013
Posty: 469
Skąd: Łódź
Wysłany: 2017-03-14, 20:44   

czytając właśnie post na fejsie naszego kolegi Pawła o tym jak bardzo jest zdołowany swoją chorobą przyszła mi do głowy myśl o mojej baaardzo kochanej kuzynce

Dziewczyna w wieku 20- po wielu problemach zdrowotnych dowiedziała się od lekarza że nie będzie mogła mieć dzieci.
W wieku 30+ uległa poważnemu wypadkowi i wylądowała na wózku,lekarz stwierdził że nie będzie chodzić (mieszka w Szwecji)
Dziś jest szczęśliwą mamą w pełni sprawną kobietą

Zastanówcie się czy kiedykolwiek się poddała i uwierzyła że nie jest w stanie nic zrobić
_________________
Nie jestem chory ale staram się pomagać
 
 
 
Marcin Ł 
Administrator

Dołączył: 02 Paź 2013
Posty: 469
Skąd: Łódź
Wysłany: 2017-03-14, 20:47   

nie pisze tego po to żebyście uwierzyli że sami się wyleczycie - ale po to żebyście uwierzyli że sami dacie sobie więcej czasu....
Czas w tym momencie to pojęcie względne - sprawność,samodzielność itd
_________________
Nie jestem chory ale staram się pomagać
 
 
 
Beata Murawska 


Dołączyła: 09 Wrz 2016
Posty: 274
Skąd: Głogów
Wysłany: 2017-03-15, 10:07   

Ela napisał/a:
:super: Tylko nieustanne dbanie o siebie przynosi efekty.
Jeszcze Ci trochę dodam - w naszej chorobie ataksyna bez przerwy niszczy nasz układ nerwowy i dlatego trzeba ciągle cos robić, by to przeciwważyć. Ja jeszcze, za radą mojego rehabilitanta, chodzę w adidasach. Kupiłam sobie w internecie, szukałam najbardziej wyjsciowych :smiech:
W domu chodzę w skarpetach takich podgumowanych, ciepłych. Nazywa się to ABS :) też kupiłam kilka par w internecie, żeby pasowały do spodni.
Każdy krok może być wtedy rehabilitacją. Ja jestem z natury leniwa i dlatego nauczyam się wykorzystywać każdą okazję do rehabilitacji. W domu sama nie ćwiczę, chyba że na bieżni. I też to przynosi fajne efekty :drzewo-tanczy:
Jeszcze Ci radzę, żebys dokupił sobie takie cos http://www.twenga.pl/step-do-cwiczen.html
można to postawić na drodze, np od komputera do kuchni i wtedy Cwiczysz koordynację nie 3 x w tygodniu, a kilka razy dziennie.
To wazne dla naszego układu nerwowego, żeby mu bez przerwy dostarczać prawidłowe bodźce.
Pozdrawiam i życzę wytrwałosci.
:kwiatek1: Cześć wszystkim - co do rad Eli - również zakupiłam skarpety podgumione na allegro nie są tanie - jedna para około 20 zł z bawełny - ale chodzi mi się o wiele lepiej - zauważyłam , że jak chodziłam w kapciach to zaciągałam - szurałam nogami - polecam Wszystkim - pozdrawiam dziękuję :kwiatek1:
_________________
Bea
Nie w tym rzecz ile przed nami upadków,ale ile razy będziemy mieli siłę wstać wstaniemy ...
 
 
Beata 


Dołączyła: 06 Maj 2009
Posty: 903
Skąd: Leszno
Wysłany: 2017-03-15, 10:08   

no , Paweł dał po garach na FB , ja też tak kiedyś myślałam ,ale moi bliscyn szybko mnie sprowadzili na ziemię ,trzeba sę cieszyć z małych rzeczy , nawet z tego , że idzie wiosna
_________________
Pozdrawiam Beata
 
 
Beata Murawska 


Dołączyła: 09 Wrz 2016
Posty: 274
Skąd: Głogów
Wysłany: 2017-03-15, 10:08   

Ela napisał/a:
:super: Tylko nieustanne dbanie o siebie przynosi efekty.
Jeszcze Ci trochę dodam - w naszej chorobie ataksyna bez przerwy niszczy nasz układ nerwowy i dlatego trzeba ciągle cos robić, by to przeciwważyć. Ja jeszcze, za radą mojego rehabilitanta, chodzę w adidasach. Kupiłam sobie w internecie, szukałam najbardziej wyjsciowych :smiech:
W domu chodzę w skarpetach takich podgumowanych, ciepłych. Nazywa się to ABS :) też kupiłam kilka par w internecie, żeby pasowały do spodni.
Każdy krok może być wtedy rehabilitacją. Ja jestem z natury leniwa i dlatego nauczyam się wykorzystywać każdą okazję do rehabilitacji. W domu sama nie ćwiczę, chyba że na bieżni. I też to przynosi fajne efekty :drzewo-tanczy:
Jeszcze Ci radzę, żebys dokupił sobie takie cos http://www.twenga.pl/step-do-cwiczen.html
można to postawić na drodze, np od komputera do kuchni i wtedy Cwiczysz koordynację nie 3 x w tygodniu, a kilka razy dziennie.
To wazne dla naszego układu nerwowego, żeby mu bez przerwy dostarczać prawidłowe bodźce.
Pozdrawiam i życzę wytrwałosci.
:kwiatek1: Cześć wszystkim - co do rad Eli - również zakupiłam skarpety podgumione na allegro nie są tanie - jedna para około 20 zł z bawełny - ale chodzi mi się o wiele lepiej - zauważyłam , że jak chodziłam w kapciach to zaciągałam - szurałam nogami - polecam Wszystkim - pozdrawiam dziękuję :kwiatek1:
_________________
Bea
Nie w tym rzecz ile przed nami upadków,ale ile razy będziemy mieli siłę wstać wstaniemy ...
 
 
katarzynab_81 


Dołączyła: 25 Lip 2011
Posty: 1403
Skąd: sZCZECIN
Wysłany: 2017-03-15, 12:56   

Beata napisał/a:
no , Paweł dał po garach na FB , ja też tak kiedyś myślałam ,ale moi bliscyn szybko mnie sprowadzili na ziemię ,trzeba sę cieszyć z małych rzeczy , nawet z tego , że idzie wiosna
Obrazek


tak jest Beatko :serce: :drzewo-tanczy:
_________________
KAŚKA
 
 
Agart

Dołączył: 02 Lip 2015
Posty: 3
Wysłany: 2019-05-25, 15:54   

Sorry że dopiero teraz odpisuje ale mało się interesowałem swoją chorobą ... no miałem inne zajęcia.
Co do tego kto mi przepisał takie dawki to odpowiem że nikt.
Sam sobie ustaliłem takie normy na podstawie tego że nasz organizm podczas tej choroby pozbywa się tych witamin z organizmu.
Próbowałem też oleje z mariihuany ale nie dają żadnego efektu.
Teraz w ciągu roku będę próbował komórek macierzystych.
Ogólnie na naszą chorobę pomaga tylko trening.
W domu mam orbitreka i rower nożny, więc trenuje non stop przed tv.
btw. rehabilitacje i masaże są dla nas za słabe my musimy zmęczyć tak bardzo nasz organizm aby sam zaczął się regenerować ;)
 
 
Marcin Ł 
Administrator

Dołączył: 02 Paź 2013
Posty: 469
Skąd: Łódź
Wysłany: 2019-05-27, 19:35   

Zamiast wydawać na komórki - wydaj tą kasę na rehabilitacje PNF.

Wiesz komórki nic nie dają (potwierdzają to osoby które robiły przeszczep jak również lekarze którzy się na tym znają) a jak nie chcesz zmarnować pieniędzy do PNF lub przelej na konto Stowarzyszenia pomożesz sobie albo wszystkim w Stowarzyszeniu.

Przeszczepem pomożesz tylko tym którzy będą go robić
_________________
Nie jestem chory ale staram się pomagać
 
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group