Strona Główna


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum
 Ogłoszenie 

Serdecznie zapraszamy do odwiedzenia naszej strony ataksja.org.pl
Strona Forum korzysta z plików cookies w celu realizacji usług zgodnie z Polityką Prywatności
Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do cookies w Twojej przeglądarce lub konfiguracji usługi.

Poprzedni temat «» Następny temat
konferencja
Autor Wiadomość
logopeda 

Dołączyła: 03 Lut 2010
Posty: 36
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2011-05-13, 18:17   konferencja

Dzis we Wrocławiu, w Akademickim Szpitalu Klinicznym, odbyła sie miedzynarodowa konferencja poświęcona chorobom przewlekłym. Artykuł napisany w oparciu o Państwa odpowiedzi (ankieta dot. stopnia akceptacji choroby) został wybrany do druku. :-) Znajduje sie w publikacji "Chronic disease - impact and interventions" pod tytułem "Degree of disease acceptance in patients suffering from ataxia" (Stopien akceptacji choroby pacjentow cierpiacych na ataksje). Postaram sie w niedlugim czasie umiescic go na forum w jezyku polskim.
 
 
maria feliks 

Dołączyła: 04 Gru 2008
Posty: 319
Skąd: czeladż
Wysłany: 2011-05-13, 18:44   

super dziekuje
_________________
maria
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2011-05-16, 14:20   

Ale fajnie, czekamy :-) dam go też na naszą stronę
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
logopeda 

Dołączyła: 03 Lut 2010
Posty: 36
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2011-05-26, 13:21   

Przeprszam, ze tyle to trwało, ale wreszcie udało się (grypa żołądkowa zabrała mi kilka dni). To jest wersja skrócona (to co najistotniejsze) całość jest tam, gdzie podałam wyżej :)
 
 
logopeda 

Dołączyła: 03 Lut 2010
Posty: 36
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2011-05-26, 13:33   

hmm cos sie jednak nie udało :( (nie chce sie dołaczyc zalacznik), ale bedziemy walczyć zeby to umieścić.
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2011-05-29, 21:05   

Udało się!! Zachęcam do przeczytania :) - tu wklejam tylko koniec :-)

fragment artykułu STOPIEŃ AKCEPTACJI CHOROBY PACJENTÓW CIERPIĄCYCH NA ATAKSJĘ.

http://www.ataksja.org.pl..._akceptacji.pdf

Cierpiącym na ataksję trudno pogodzić się z utratą niezależności i poczuciem samowystarczalności. Chorzy odczuwają również, iż choroba odebrała bądź ograniczyła im źródło przyjemności, jakim było wykonywanie dających radość i satysfakcję czynności, jak na przykład sport czy prowadzenie samochodu. Na jakość życia u pacjentów z ataksją wpływają przede wszystkim: ograniczenia ruchowe, dysfagia, dysartria oraz ograniczenia finansowe związane z kosztami rehabilitacji.
Badani chorzy to osoby ze zdiagnozowaną ataksją rdzeniowo – móżdżkową bądź chorzy
nieznający jeszcze przyczyny niezborności. W przypadku ataksji rdzeniowo – móżdżkowej, która jest chorobą dziedziczną, przewlekłą i postępującą, na którą nie ma na razie skutecznej metody leczenia, przed chorymi rysuje się wizja postępującej niepełnosprawności, uzależnienie od osób trzecich oraz strach przed przekazaniem choroby dzieciom a następnie wnukom.
Bardzo istotny jest także aspekt psychospołeczny. Cierpiący na ataksję przypominają ludzi nietrzeźwych. Czują przez to zakłopotanie i strach przebywając w otoczeniu obcych osób. Często są posądzani o pijaństwo, a przez to szykanowani i stygmatyzowani. Warto zatem uświadomić społeczeństwu, iż nie każdy człowiek o niepewnym chodzie i bełkotliwej mowie jest pod wpływem alkoholu. Poprzez podnoszenie świadomości społecznej możemy
nie tylko uchronić wielu chorych przed napiętnowaniem, ale także dać odpowiednie wsparcie.
WNIOSKI
1. Zdecydowana większość (23 osób) przebadanych osób wykazuje niski stopień akceptacji ataksji.
2. Największy problem w akceptacji choroby stanowi zależność od osób trzecich oraz
poczucie, iż chorzy nigdy nie będą samowystarczalni w takim stopniu w jakim chcieliby być.
3. Najmniejszy problem z pogodzeniem się z chorobą mają ludzie powyżej 50 r.ż, a
najtrudniej zaakceptować chorobę pacjentom między 31 a 40 r.ż.
4. Większy problem z akceptacją choroby mają kobiety.
5. Czas trwania choroby nie wpływa znacząco na stopień akceptacji choroby.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Marzannag 

Dołączyła: 26 Sie 2009
Posty: 261
Skąd: Legionowo
Wysłany: 2011-05-30, 11:59   

Bardzo piękny artykuł...zgadzam się w 100%. :->
 
 
Ania 


Dołączyła: 24 Lut 2010
Posty: 904
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2011-05-30, 14:08   

Artykuł bardzo ciekawy , zgadzam się całkowicie, dużo informacji dla szerszej społeczności.
Zastanawiam się tylko gdzie zostnie wydrukowany,aby rozpowszechniać wiedzę o tej chorobie.
 
 
Marzannag 

Dołączyła: 26 Sie 2009
Posty: 261
Skąd: Legionowo
Wysłany: 2011-05-30, 22:02   

A może za zgodą autorów jakoś poprzesyłać do różnych portali imternetowych, programów radiowo-telewizyjnych, organizacji różnych
 
 
logopeda 

Dołączyła: 03 Lut 2010
Posty: 36
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2011-05-31, 18:54   

Ciesze sie ze artykuł sie Panstwu spodobał, chciałam tylko powiedzieć ze my jestesmy pełne checi i zapału zeby pisac jak najwiecej o ataksji. nie mozemy jednak nic wymyslac, badz pisac, ze wydaje nam sie ze jest tak i tak. to co można napisac musi byc w oparciu o Panstwa zdanie i odczucia. Wasza współpraca jest niezbedna. Dlatego jeszcze raz prosze, o wypelnianie ankiet, jesli sie jakies nowe beda ukazywac, bo to jest wlasnie nieoceniony wklad w szerzenie wiedzy na temat ataksji. jeszcze raz dziekuje wszystkim tym, którzy wzieli udział w badaniu.
 
 
franek 
Administrator


Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
Wysłany: 2011-05-31, 21:47   

Dla mnie także podoba się artykuł. Dodatkowo jego "mocą" jest to iż wynika z badań czyli to jest "empiria" . Zatem mam propozycję zróbmy z tego opracowanie , które wyślemy do Ministerstwa Zdrowia. Mam zamiar wysłać do nich kilka pism celem uzyskania środków finansowych na rehabilitację
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"

Pozdrawiam
Franciszek Gajek
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2011-06-01, 09:40   

super pomysł, jestem za :-)
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Marzannag 

Dołączyła: 26 Sie 2009
Posty: 261
Skąd: Legionowo
Wysłany: 2011-06-01, 09:49   

ja też jestem za .... o nich właśnie myślałam
 
 
logopeda 

Dołączyła: 03 Lut 2010
Posty: 36
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2011-06-01, 16:43   

My mamy zamysł na poważny projekt badawczy dotyczący ataksji. chciałybysmy przyjrzeć sie róznym aspektom życia chorych. pomysł jest, metodologia jest, potrzeba tylko Państwa współudziału, gdyż ilość biorących udział w badaniu musi być jak największa. chciałybyśmy ustalić, jakiej pomocy Panstwo oczekujecie najbardziej, co mogloby poprawic jakosc Panstwa życia. jakie są priorytety. myslę ze takie badanie miałoby duża "moc", gdyż byłoby wyrazem wspólnych Państwu odczuć, lęków, potrzeb. jesli wyraziliby Państwo chęć przystąpienia do projektu - musiałbyśmy opracować to dokładnie od strony poprawnosci badawczej, zeby nikt później nie podwazył wyników i mogłybyśmy wziąć sie ostro do roboty (teraz akurat jest dobry czas, przez wakacje można więcej zrobić).
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2011-06-01, 19:27   

Niedługo 9jeszcze nie ma terminu) będzie walne zebranie Stowarzyszenia, mogłabyś tam przedstawić projekt i zachecić ludzi do wypełniania ankiet
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group