Strona Główna


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum
 Ogłoszenie 

Serdecznie zapraszamy do odwiedzenia naszej strony ataksja.org.pl
Strona Forum korzysta z plików cookies w celu realizacji usług zgodnie z Polityką Prywatności
Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do cookies w Twojej przeglądarce lub konfiguracji usługi.

Poprzedni temat «» Następny temat
Badania dotyczące codziennych trudności chorych na ataksję.
Autor Wiadomość
logopeda 

Dołączyła: 03 Lut 2010
Posty: 36
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2011-11-08, 15:34   Badania dotyczące codziennych trudności chorych na ataksję.

Witam Państwa serdecznie.

Jakiś czas temu na Wydziale Nauk o Zdrowiu Akademii Medycznej we Wrocławiu pojawił się pomysł zrobienia na dużą skalę badań dotyczących codziennych trudności chorych na ataksję. Takie badania były już przeprowadzane w Europie i w Polsce na temat choroby Huntingtona i Stwardnienia Rozsianego, problemu chorych z ataksją dotychczas nie opracowano.
Dlatego też chciałabym Państwa prosić o odpowiedź na pytania dotyczące Państwa samopoczucia, stanu fizycznego i trudności z mową (są to te same ankiety, które rozdawałam podczas spotkania Stowarzyszenia w Warszawie).

Wypełnione ankiety będą poddane szczegółowemu opracowaniu i zostaną wykorzystane w badaniach naukowych.

Drodzy Państwo, Wasz głos i Wasza opinia są niezwykle ważne.

Zatem jeśli zastanawiacie się, co możecie zrobić dla innych chorych, a także jeśli chcecie mieć swój udział w szerzeniu wiedzy o SCA i chcecie aby Wasza opinia została uwzględniona, możecie teraz poświęcić ok. pół godziny, na wypełnienie ankiet.

Ankiety są anonimowe (nie musicie Państwo podawać imienia i nazwiska, jeśli je Państwo podacie Wasze dane osobiste nie będą nikomu udostępniane).

LINK DO ANKIETY

Chciałabym również bardzo podziękowac tym z Państwa, którzy wypełnili ankiety w Warszawie na zebraniu Stwarzyszenia, a także tym, którzy przesłali mi wypełnione ankiety za pośrednictwem maila czy poczty.

Pozdrawiam
Magda Kazimierska - Zając
 
 
franek 
Administrator


Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
Wysłany: 2011-11-08, 20:09   

Dziękujemy, wszystko gotowe!
To już wszystko. Bardzo dziękuję za poświęcony czas. Pozdrawiam serdecznie Magdalena Kazimierska-Zając
__________________________________

Magda uff trochę to trwało ale ok warto było
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"

Pozdrawiam
Franciszek Gajek
 
 
 
Marzannag 

Dołączyła: 26 Sie 2009
Posty: 261
Skąd: Legionowo
Wysłany: 2011-11-09, 12:22   

Moja doszła?
MG
 
 
logopeda 

Dołączyła: 03 Lut 2010
Posty: 36
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2011-11-09, 13:00   

franek napisał/a:
Dziękujemy, wszystko gotowe!
To już wszystko. Bardzo dziękuję za poświęcony czas. Pozdrawiam serdecznie Magdalena Kazimierska-Zając
__________________________________

Magda uff trochę to trwało ale ok warto było


Dziękuje bardzo :)
Wiem, że sporo tego
 
 
logopeda 

Dołączyła: 03 Lut 2010
Posty: 36
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2011-11-09, 13:00   

Marzannag napisał/a:
Moja doszła?
MG


Doszła, dziękuję :)
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2011-11-09, 20:12   

Przesłałam - anonimowo :lol: nie rozpoznasz mnie pewnie ;-)
brakuje mi miejsca na komentarz do niektórych pytań - np. czy stan zdrowia mi się pogorszy - napisałam, że nie wiem, choć pewnie się pogorszy, ale może nie zdąży, bo umrę wcześniej?
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
franek 
Administrator


Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
Wysłany: 2011-11-09, 23:04   

Ela napisał/a:
brakuje mi miejsca na komentarz do niektórych pytań

Dla mnie brakowało w jednym pytaniu odpowiedzi - chodzi o rehabilitację nie ma odpowiedzi
nie pozwalają mi inne uwarunkowania. U mie jest to dyskopatia a PNF to w większości ćwiczenia "oporowe"
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"

Pozdrawiam
Franciszek Gajek
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2011-11-10, 08:04   

Magda, jeszcze te zajęcia logopedyczne - jako takich nie mam, ale - śpiewam, gwiżdżę, nawet do dyktafonu, robię głupie miny - czasem, według Twoich zaleceń.
Mogłoby tam być jeszcze więcej możliwości.
AlFbo do każdego pytanie miejsce na krótki komentarz.

Franku =- ale Wendy pisała, że mógłbyś spróbować
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
franek 
Administrator


Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
Wysłany: 2011-11-10, 11:44   

Ela napisał/a:
Franku =- ale Wendy pisała, że mógłbyś spróbować

I skorzystałem - dałem temat dla Pani Rehabilitantki do której chodziłem (w Olsztynie sa od PNF tylko 2 Panie) . Czekam na odpowiedź :-)
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"

Pozdrawiam
Franciszek Gajek
 
 
 
logopeda 

Dołączyła: 03 Lut 2010
Posty: 36
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2011-11-10, 11:45   

Ela napisał/a:
brakuje mi miejsca na komentarz do niektórych pytań - np. czy stan zdrowia mi się pogorszy - napisałam, że nie wiem, choć pewnie się pogorszy, ale może nie zdąży, bo umrę wcześniej?


Możliwość dodatkowego komentarza jeszcze dziś ustawię, ale mogę to zrobić tylko na końcu, gdyż w badaniu korzystamy z wystandaryzowanych testów i nie ma możliwości jakiejkolwiek zmiany. Ma to swoje plusy i minusy: z jednej strony to ogranicza możliwość wypowiedzi, ale z drugiej daje możliwość porównywania wyników z takimi samymi badaniami przeprowadzonymi w innych jednostkach chorobowych. Szczerze mówiąc taki też był zamysł, żeby pokazać, że są też inne choroby OUN niż np. stwardnienie i ze są choroby i chorzy w dziwny sposób marginalizowani i że trzeba m.in. większą uwagę zwrócić na np. chorych z ataksją.
 
 
Marzannag 

Dołączyła: 26 Sie 2009
Posty: 261
Skąd: Legionowo
Wysłany: 2011-11-10, 13:22   

Mi właśnie też brakowało trochę miejsca na komentarze. I chciałam skomentować podobnie jak Ela.
 
 
logopeda 

Dołączyła: 03 Lut 2010
Posty: 36
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2011-11-10, 14:21   Możliwość dodania komentarza

Włączyłam, już na końcu możliwość dodania komantarza. Tych z Państwa, którzy już wypełnili test, a chcieliby cos jeszcze dodać „od siebie“ proszę o wysłanie prywatnej wiadomości na forum.
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group