Strona Główna


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum
 Ogłoszenie 

Serdecznie zapraszamy do odwiedzenia naszej strony ataksja.org.pl
Strona Forum korzysta z plików cookies w celu realizacji usług zgodnie z Polityką Prywatności
Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do cookies w Twojej przeglądarce lub konfiguracji usługi.

Poprzedni temat «» Następny temat
Projekt TeleNeuroforma Kliniczna
Autor Wiadomość
Adam L. 

Dołączył: 27 Wrz 2011
Posty: 519
Skąd: Zgierz
Wysłany: 2015-12-09, 16:32   Projekt TeleNeuroforma Kliniczna

Szanowni Państwo,
zapraszamy do udziału w badaniu naukowym realizowanym w ramach projektu “TeleNeuroforma Kliniczna – zweryfikowany klinicznie system domowej rehabilitacji dla osób z wybranymi chorobami neurologicznymi”, współfinansowanym przez Narodowe Centrum Badań i Rozwoju, w ramach programu “Innowacje Społeczne”. Projekt jest realizowany przez konsorcjum w składzie:
• Instytut Psychiatrii i Neurologii,
• Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN,
• Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego,
• Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona,
• Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową,
• Titanis sp. z o. o.
Celem badania jest weryfikacja skuteczności programu Neuroforma – wspomaganej komputerowo domowej rehabilitacji zaburzeń ruchowych i poznawczych, u pacjentów z ataksją móżdżkowo-rdzeniową.

Na czym polega udział w badaniu?
W ramach uczestnictwa w badaniu konieczne będzie odbywanie regularnych ćwiczeń w domu przez okres 6 tygodni. Oprócz tego wymagane będzie odbycie 2-3 wizyt w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.
Podczas pierwszej wizyty, uczestnik wyraża pisemną zgodę na udział w badaniu. Poddany zostaje także dokładnemu badaniu neurologicznemu oraz ocenie przy użyciu kilku skal i kwestionariuszy. Na tej podstawie lekarz podejmuje ostateczną decyzję co do kwalifikacji uczestnika oraz przydziela mu scenariusz programu rehabilitacyjnego. Po sześciu tygodniach uczestnik odbywa drugą wizytę w Instytucie Psychiatrii i Neurologii, celem ponownego przeprowadzenia badań przez lekarza. W zależności od przydzielonego scenariusza programu rehabilitacyjnego, niektórzy uczestnicy odbywają jeszcze jedną, trzecią wizytę w Instytucie Psychiatrii i Neurologii, po kolejnych sześciu tygodniach.
Na wizycie rozpoczynającej cykl treningowy, uczestnik otrzymuje specjalny program komputerowy, pozwalający na wykonywanie w domu zestawu ćwiczeń poprawiających zarówno sprawność ruchową (m.in. zwiększenie szybkości reakcji i siły mięśni), jak i sprawność poznawczą (m.in. zdolność planowania, pamięć, koncentrację). Po otrzymaniu programu i zainstalowaniu go na domowym komputerze, uczestnik badania ma za zadanie wykonywać ćwiczenia w domu regularnie przez 6 tygodni z rzędu, 1-2 razy dziennie przez ok. 20-30 minut.

Kto kwalifikuje się do udziału w badaniu?

Aby mieć możliwość udziału w badaniu, należy spełniać jednocześnie wszystkie poniższe kryteria:
● objawowa ataksja rdzeniowo-móżdżkowa, postać dorosłych, rozpoznanie potwierdzone dodatnim wynikiem badania genetycznego;
● występowanie zaburzeń ruchowych w przebiegu ataksji móżdżkowo-rdzeniowej;
● wiek 18-60 lat;
● posiadanie komputera spełniającego wymagania techniczne*;
● umiejętność podstawowej obsługi komputera;
● dostęp do Internetu;
● chęć i możliwość wykonywania regularnych ćwiczeń z użyciem domowego komputera przez 6 tygodni z rzędu: 1-2 razy dziennie przez ok. 20-30 minut;
● wyrażenie pisemnej zgody na udział w badaniu podczas wizyty w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.
Dodatkowo, spełnienie przynajmniej jednego z poniższych kryteriów nie pozwala na udział w badaniu:
● postać młodzieńcza ataksji rdzeniowo-móżdżkowej;
● bycie bezobjawowym nosicielem mutacji ataksji;
● stan psychiczny uniemożliwiający udział w badaniu;
● bardzo zaawansowane stadium choroby uniemożliwiające regularne, codzienne wykonywanie ćwiczeń w pozycji siedzącej;
● inne ciężkie schorzenia, np. choroba serca, ograniczające aktywność ruchową pacjenta;
● stan zdrowia uniemożliwiający dojazd do Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, celem przeprowadzenia badań.
Dodatkowo, jednoczesny udział w próbie lekowej może uniemożliwić udział w badaniu. Decyzja będzie podejmowana przez lekarza prowadzącego.

Co zrobić żeby zgłosić się do badania?
Osoby zainteresowane udziałem w badaniach, które kwalifikują się do udziału (zgodnie z wyżej opisanymi kryteriami), proszone są o kontakt ze Stowarzyszeniem Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową (www.ataksja.org.pl), w celu uzyskania dodatkowych informacji i rozpoczęcia procesu kwalifikacyjnego. Osobą do kontaktu w Stowarzyszeniu jest Pani Beata Lech (beata@isq.pl), dostępna także pod numerem 602 282 300.
Po zgłoszeniu, nastąpi weryfikacja wymagań technicznych komputera*, należącego do uczestnika badania. Po pozytywnej weryfikacji, z uczestnikiem badania skontaktuje się lekarz, celem ustalenia terminu pierwszej wizyty w Instytucie Psychiatrii i Neurologii. Harmonogram dalszych działań uzależniony będzie od wyników badań przeprowadzonych w trakcie pierwszej wizyty w Instytucie Psychiatrii i Neurologii.

Co można zyskać zgłaszając się do badania?
Wszyscy uczestnicy, którzy ukończą badanie, otrzymają bezpłatną licencję na program komputerowy wspierający domową rehabilitację-Neuroforma, o wartości przekraczającej 450 zł.
Dodatkowo, w ramach udziału w badaniu, każdy uczestnik zostanie kilkakrotnie dokładnie przebadanych przez zespół lekarzy z Instytutu Psychiatrii i Neurologii, a także będzie miał możliwości uczestnictwa w intensywnym, sześciotygodniowym programie rehabilitacyjnym, będąc jednocześnie pod stałą opieką.
Co więcej, każdy uczestnik, poprzez udział w badaniu, realnie przyczyni się do opracowania innowacyjnego systemu wspierającego rehabilitację, który docelowo ma pomagać tysiącom osób dotkniętych ataksją móżdżkowo-rdzeniową, zarówno w Polsce, jak i na całym świecie.

.
Zapraszamy do kontaktu!
nr telefonu: 602 282 300
adres e-mail: beata@isq.pl

.
* Poniżej wypisane są wymagania techniczne do domowego komputera. Jeśli nie jesteś w stanie zweryfikować parametrów swojego komputera, mimo wszystko zgłoś się do Stowarzyszenia. Zespół informatyków pomoże ustalić czy Twój komputer spełnia minimalne wymagania techniczne. Wymagania techniczne komputera są następujące: a. komputer stacjonarny lub laptop z systemem Windows 7 lub nowszym, b. stały dostęp do Internetu, c. kamerka internetowa (wbudowana lub zewnętrzna), d. procesor Intel Core 2 Duo 2 GHz / AMD Athlon X2 2,4 GHz lub lepszy, e. pamięć RAM 2GB lub więcej, f. wolna przestrzeń na dysku twardym 1.5 GigaBajtów lub więcej, g. karta graficzna klasy Intel(R) Graphics Mobile 965 Express z 128 MB pamięci i wsparciem dla DirectX 10 lub 11 lub lepsza, h. dowolna karta dźwiękowa, i. przekątna ekranu 15’’ lub więcej.
 
 
Dorota75 


Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2550
Skąd: Łódź
Wysłany: 2015-12-09, 16:38   

Hej,

A My na Walnym wypełnialiśmy ankiety opisujące nasze dolegliwości rozdane przez Pana od tego programu to one są nieaktualne i nieważne ?? Myślałam że to one były po to by nas zakwalifikować bądź nie to tego programu ? To po co one były ? By program dostosować pod Nas ?
_________________
Pozdrawiam,
Dorota

"Dum Spiro Spero"
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2015-12-11, 06:58   

Dużo było pisania, dla kogos z ataksją. :deska: Były anonimowe, więc to programu się nie nadają.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
AGATA 


Dołączyła: 26 Cze 2009
Posty: 1611
Skąd: Piaseczno-Chyliczki
Wysłany: 2015-12-11, 10:47   

Muszę się pochwalić : wczoraj dzwoniono do mnie z IPN -u , w tej sprawie , także może będę w to wciągnięta , mam taką cichą nadzieję , bo nie ukrywam podobało mi się to .
_________________
POZDRAWIAM GORĄCO Agata
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2015-12-11, 11:16   

Ja też się zgłosiłam, rehabilitacji ngdy nie za dużo w naszej chorobie. Ataksyna działa cały czas :robak:
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
LordDino 

Dołączył: 25 Sie 2013
Posty: 179
Wysłany: 2015-12-11, 12:57   

Dzwonić czy meil wysłać?
Elu jak się zakwalifikuje to czym byś jechała do Warszawy, bo możemy razem pojechać.
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2015-12-11, 13:38   

:witos: :radosne-sloneczko: ja się zakwalifikuję, to mogę Cię zabrać.
Napisz maila, albo zadzwoń, telefon chyba lepiej.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
LordDino 

Dołączył: 25 Sie 2013
Posty: 179
Wysłany: 2015-12-11, 13:50   

Już się zapisałem i pozwoliłem sobie Elu na tak jakby połączenie nas znaczy np. terminy te same i w ogóle. To dla Ciebie nie problem może tak być?
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2015-12-11, 18:23   

Ja nie mam jeszcze informacji zwrotnej, czy jestem zapisana, a jesli chodzi o terminy to będę musiała je ptem ustalać, bo pracuję i muszę sobie zorganizować zastępstwo w pracy, a to nie łatwe u mnie.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
LordDino 

Dołączył: 25 Sie 2013
Posty: 179
Wysłany: 2015-12-11, 18:38   

A ja nie pracuję i mogę się dostosować no chyba, że to problem ale we 2 zawsze raźniej.
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2015-12-12, 21:51   

Mam nadzieję, że pojadę do Warszawy w ramach tego projektu, mogę zabrać jeszcze kogos. Jeszcze trzy miejsca byłyby wolne. teasa to mniej więcej Wrocław, potem Łódź. Jak ktos jest chętny, to niech napisze
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
LordDino 

Dołączył: 25 Sie 2013
Posty: 179
Wysłany: 2015-12-14, 01:04   

Ty byś prowadziła? Po Warszawie się gorzej jeździ niż po np Jeleniej.
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2015-12-14, 07:03   

bylam na Walnym sama, mam nawigację.
Niedaawno byłam w Krakowie 2 x
Poza tym - przed każdą podóżą siedzę w internecie i układam trasę, przyglądam się parkingom i wejsciami, no i dojazdanmi do hoteli. Wybieram takie, do ktrych latwo dojechać i mogę przejsc z samochodu do srodka
W Warszawie znalazłam taki fajny koimpleks p 3 hotele, niedaleko IINu i blisko trasy dojazdowej. Mam nadzieję, że nie będzie problemu.

Hotele to Atos,Portos i Artemis
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
LordDino 

Dołączył: 25 Sie 2013
Posty: 179
Wysłany: 2015-12-14, 09:58   

Ok nie mam więcej pytań teraz czekamy na kontakt.
 
 
 
anna 


Dołączyła: 24 Maj 2008
Posty: 1552
Skąd: kalisz
Wysłany: 2015-12-15, 06:01   

cwiczenia wdomu tak ale gorzej z dojazdem
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2015-12-15, 06:58   

To może być problem dla Ciebie, i nie tylko dla Ciebie, ale spróbuj namówić Leszka albo Monikę. Do różntch uzdrowisk dojeżdżasz, może i tu się uda.
Potem bys dostała neurormę do domu, warto mieć cos takiego na stałe.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
LordDino 

Dołączył: 25 Sie 2013
Posty: 179
Wysłany: 2015-12-16, 21:03   

Jak masz 1 % to taki wyjazd możesz sobie w koszty rehabilitacji wrzucić. Chyba nawet hotel tylko to dobrze nazwać, najlepiej zadzwoń do nich i spytaj jak to ma wyglądać.
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2015-12-17, 13:33   

Dzięki za pomoc, alerozlicza mnie księgowa, rachunki za rehabilitację n9ie wchodzą w grę
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
LordDino 

Dołączył: 25 Sie 2013
Posty: 179
Wysłany: 2015-12-17, 14:49   

Ale może Anna skorzysta.
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2015-12-17, 18:37   

:radosne-sloneczko: A kto jeszcze się zapisał?
Gorąco namawiam wszystkich, bo naprawdę warto. Mam już demo programu i wygląda ciekawie
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Dorota75 


Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2550
Skąd: Łódź
Wysłany: 2015-12-20, 16:42   

Ela napisał/a:
:radosne-sloneczko: A kto jeszcze się zapisał?
Gorąco namawiam wszystkich, bo naprawdę warto. Mam już demo programu i wygląda ciekawie


Hej,

Niektorzy z Nas korzystali już z tego programuu Leszka. Jak byliśmy w Aleksandrowie . ( Sławetnde ,, Kapelusze ,,, )
:drzewo-tanczy: :drzewo-tanczy:
_________________
Pozdrawiam,
Dorota

"Dum Spiro Spero"
 
 
 
Dorota75 


Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2550
Skąd: Łódź
Wysłany: 2015-12-20, 16:44   

Hej,

Ja się nie zapisałam bo nie mam tyle zapału żeby systematycznie ćwiczyć . :-/ :-/ :-/
_________________
Pozdrawiam,
Dorota

"Dum Spiro Spero"
 
 
 
katarzynab_81 


Dołączyła: 25 Lip 2011
Posty: 1403
Skąd: sZCZECIN
Wysłany: 2015-12-21, 14:24   

oj Doris Doris ty leniuszku :rzeznia:


zreztą i kto to mówi :rotfl: mam podobnie :deska:
_________________
KAŚKA
 
 
Dorota75 


Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2550
Skąd: Łódź
Wysłany: 2015-12-21, 21:34   

katarzynab_81 napisał/a:
oj Doris Doris ty leniuszku :rzeznia:


zreztą i kto to mówi :rotfl: mam podobnie :deska:


NIESTETY ,
PRZYZNAJĘ SIĘ BEZ BICIA . jESTEM LENIEM
_________________
Pozdrawiam,
Dorota

"Dum Spiro Spero"
 
 
 
katarzynab_81 


Dołączyła: 25 Lip 2011
Posty: 1403
Skąd: sZCZECIN
Wysłany: 2015-12-22, 20:38   

ja nieraz też nie jesteś sama :slonce2:
_________________
KAŚKA
 
 
LordDino 

Dołączył: 25 Sie 2013
Posty: 179
Wysłany: 2015-12-22, 21:56   

Ale duża większość nie ma zaparcia na ćwiczenie w domu. Ja mam ponadto, że jak ktoś o tym wspomni to mnie szlag trafia i chcę coś powiedzieć ale w porę się zamykam.
 
 
 
AGATA 


Dołączyła: 26 Cze 2009
Posty: 1611
Skąd: Piaseczno-Chyliczki
Wysłany: 2015-12-23, 16:27   

Dorota75 napisał/a:
Hej,

Ja się nie zapisałam bo nie mam tyle zapału żeby systematycznie ćwiczyć . :-/ :-/ :-/


Oj tam , też nie mam takiego zapału , ale zgłosiłam się , czekam na telefon z zaproszeniem do IPN-u .
_________________
POZDRAWIAM GORĄCO Agata
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2016-01-15, 19:25   

Może się powtarzam, ale mam nadzieję, że czytają to nie tylko Ci, co piszą. Moim zdaniem warto zapisać się do tego projektu. Fakt, że wymaga to wysiłku z ćwizeniami, z dojazdem, ale na prawdę warto przemóc siebie i się zapisać.
Na dzisiaj to jedyn droga, by polepszyć swoje życie. To Pani Magda - logopeda mówiła kiedys na Walnym, że ćwiczenia np rąk poprawić mogą mowę, ale systematyczne ćwiczenia, nawet kilka razy dziennie.
Ja np. dużo mniej się krztuszę, potrafię odkaszlnąć, kurcze mam spooradycznie.
Myslę, że ćwiczenia na neurormie jeszcze bardziej mnie usprawnią.

Warto teraz zadbać o siebie, bo np. wprowadzany jest lek, może będzie już za rok czy dwa. Hamuje on działanie ataksyny, tego białka, które niszczy nasz układ nerwowy. Ale nie ma on własciwosci odbodowujących. Co zostało zniszczone tego się przez ten lek nie naprawi
A systematyczna i ciągła rehabilitacja może zahamować zniszczenia
To tyle pod rozwagę.

Niżej link do artykułów
http://www.ataksja.home.p...p?p=21131#21131
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2016-01-23, 12:49   

Ja znów o tym samym :drzewo-tanczy:
Byłam w Warszawie na badaniach i cwiczę juz na neuroformie. Bardzo fajny jest ten program. Nie jest to duze obciążenie. Cwiczenia są ciekawe, nie trwa to długo. Wystarczy raz dziennie. Jest to tak fajnie wymyślone, że okienko z programu wyskakuje samo - z informacją, że ostatni raz ćwiczyło się wczoraj i pytaniem, czy uruchomić od razu, czy przypomnieć później, czy dzisiaj wcale nie będzie się ćwiczyć. Można np wcale, a na drugi dzień dwa podejścia.
W każdej chwili można prosto przerwać program. Cwiczy się na siedząco.
Warto trochę wysiłku w to włożyć.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Paweł 


Dołączył: 16 Cze 2008
Posty: 189
Skąd: Nowy Dwór Mazowiecki
Wysłany: 2016-01-25, 20:36   

Witajcie ja w IPiNie byłem 19 stycznia powiem ze neuroforma to super program :)
_________________
Powyższy post wyraża jedynie opinię autora w dniu dzisiejszym. Nie może on służyć przeciwko niemu w dniu jutrzejszym, ani każdym innym następującym po tym terminie. Ponadto autor zastrzega sobie prawo zmiany poglądów bez podawania przyczyny.
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2016-01-28, 07:10   

Paweł, jak ćwiczenia, wszystko ok? A Ty, Agatka byłas już w Warszawie?
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Paweł 


Dołączył: 16 Cze 2008
Posty: 189
Skąd: Nowy Dwór Mazowiecki
Wysłany: 2016-01-28, 12:21   

tak robię 2 sesje dziennie
_________________
Powyższy post wyraża jedynie opinię autora w dniu dzisiejszym. Nie może on służyć przeciwko niemu w dniu jutrzejszym, ani każdym innym następującym po tym terminie. Ponadto autor zastrzega sobie prawo zmiany poglądów bez podawania przyczyny.
 
 
 
AGATA 


Dołączyła: 26 Cze 2009
Posty: 1611
Skąd: Piaseczno-Chyliczki
Wysłany: 2016-01-28, 12:57   

Ela napisał/a:
Paweł, jak ćwiczenia, wszystko ok? A Ty, Agatka byłas już w Warszawie?


Byłam w IPN 2 tyg. temu , objęta jestem trochę innym programem i po 6-tyg, mam ponownie poddać się badaniom i dostać zestaw ćwiczeń , jeżeli są podobne do ćwiczeń z Aleksandrowa , które mieliśmy z Leszkiem , to bardzo mi się podobało i cieszę się , że coś takiego będę miała.
_________________
POZDRAWIAM GORĄCO Agata
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2016-01-28, 14:17   

To dziwne, ja też mam kontrolne badanie za 6 tygodni, ale już ćwiczę. A Ty cos robisz?
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2016-03-26, 11:39   

cyranka napisał/a:
Ktoś z was ćwiczy, pomaga? mi chyba nie :-(


Mnie chyba za wiele też, jako dodatek do inej rehabilitacji może być chyba dobre.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
cyranka 


Dołączyła: 25 Sie 2014
Posty: 14
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2016-03-29, 12:21   

A mi wogóle nie pomaga, ćwiczę systematycznie codziennie :(
 
 
Ania 


Dołączyła: 24 Lut 2010
Posty: 904
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2016-03-29, 14:20   

:kwiatek1: Dzień dobry.
Nie miałam programu, ale miałam wersję demo na okres 1 tygodnia ./ściągnełam za darmo z ich strony /
Jestem w dużej mierze sprawna, totez wszelkie ćwiczenia sprawnościowe, logiczne , myślowe nie sprawiały mi problemu , a za każdym razem było lepiej.
Jeśli chodzi o sprawność ruchową i koordynację to takiej nie ma , bo myślę,że ten program nie zapewnia tego do motoryki, koordynacji równowagi potrzebny jest ruch w każdej postaci..
Pozdrawiam :radosne-sloneczko:
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2016-03-29, 14:56   

Jak będziesz Cyranka, w Warszawie, to [powiedz im to. Moim zdaniem też za bardzo ćwiczenie tu nie pomoże. Ale wszystko do kupyy i cos z tego może być. bierki, sylaby to chyba mi trochę pomogło? Ale w sumie też z tym nie miałam problemu. Tridno ocenić
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
cyranka 


Dołączyła: 25 Sie 2014
Posty: 14
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2016-03-29, 15:42   

6 kwietnia idę na badanie kontrolne po 6 tygodniach ćwiczeń, zobaczymy. Stosowaliście neomag dla seniorów?
_________________
www.cynamkowymotek.pl
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2016-03-29, 19:29   

nie biorę nic, żadnych leków ani suplementów i witamin.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
cyranka 


Dołączyła: 25 Sie 2014
Posty: 14
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2016-03-29, 20:09   

Ja kupiłam, o efektach poinfrmuję
_________________
www.cynamkowymotek.pl
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2016-03-30, 06:59   

Jeszcze Agata oi Paweł ćwiczą na neurormie, tzn. Paweł chyba już skończył, bo zaczął razem ze mną. Mog;iby cos napisać o swoich doswiadczeniach, gdyby tu zajrzeli.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
cyranka 


Dołączyła: 25 Sie 2014
Posty: 14
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2016-03-30, 10:43   

Ciekawe jak im się ćwiczy
_________________
www.cynamkowymotek.pl
 
 
AGATA 


Dołączyła: 26 Cze 2009
Posty: 1611
Skąd: Piaseczno-Chyliczki
Wysłany: 2016-04-05, 15:53   

a ja dziś była w IPN -ie na koniec moich zmagań z NEUROFORMĄ ale muszę przyznać że rewelacji nie odczuwam , nie powiedziano mi czy jest jakaś poprawa czy nie .
_________________
POZDRAWIAM GORĄCO Agata
 
 
sis

Dołączył: 06 Kwi 2016
Posty: 46
Wysłany: 2016-04-10, 22:31   

My czekamy na informację od Pani Beaty, czy siostra mogłaby wziąć udział. Ponoć chodzi o kwestę tego, że do tej pory zgłaszały się osoby z SCA 1 lub 2, a siostra ma 17.

Agata - a na samo koniec rozumiem, że miałaś badania ponownie przeprowadzane? Czy po zakończeniu nikt z Tobą nie rozmawiał? Wybacz, że pytam - ale nie mam pojęcia, jak to wygląda i jaki ma się kontakt z lekarzami. A bardzo bym chciała aby siostra była przebadana w IPiN w Warszawie.
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2016-04-11, 07:04   

Ja byłam badana kilka razy w IPIN, z różnych okazji, ale nigdy nie poznałam wyników.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Dorota75 


Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2550
Skąd: Łódź
Wysłany: 2016-04-11, 09:58   

Ela napisał/a:
Ja byłam badana kilka razy w IPIN, z różnych okazji, ale nigdy nie poznałam wyników.


Hej,

A ja robiłam u Nich badanie genetyczne i wynik mam . Przysłali mi pocztą.
_________________
Pozdrawiam,
Dorota

"Dum Spiro Spero"
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2016-04-11, 14:04   

badnie genetyczne to ie neurologiczne, każdy je ma, bez łaski
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
sis

Dołączył: 06 Kwi 2016
Posty: 46
Wysłany: 2016-04-11, 20:41   

Dokładnie, chodziło mi o badania neurologiczne. Wynik badań genetycznych siostra też otrzymała pocztą. Zależałoby nam, aby po badaniach w IPiN lekarze omówili wyniki i postęp choroby.
 
 
AGATA 


Dołączyła: 26 Cze 2009
Posty: 1611
Skąd: Piaseczno-Chyliczki
Wysłany: 2016-04-12, 13:05   

Ja wynik badania genetycznego dostałam do ręki , a o obecnych jakichkolwiek badaniach kontrolnych nikt nic nie mówi , przed przystąpieniem do ćwiczeń na neuroformie byłam badana po 6tyg. zakończyłam ćwiczeni i też byłam badana - nikt nic mi nie powiedział czy jest poprawa czy nie fakt że może jakbym się wypytała to może coś powiedziano by mi ,
_________________
POZDRAWIAM GORĄCO Agata
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group